Ирина Миронова: «Самое важное, чтобы люди из дома-интерната жили полноценной жизнью»

Во многих странах мира дети с инвалидностью посещают общеобразовательные школы, ходят в магазины, получают профессии. Происходят перемены и в жизни таких людей в Беларуси. На протяжении последних трех лет благотворительное общественное объединение «Мир без границ» реализовывало в республике проект «Знать, чтобы помогать», направленный на поддержку детей с инвалидностью и реализацию их прав. О том, что такое сопровождаемое проживание, почему детям из домов-интернатов важно учиться в обычных школах и найти семью рассказала одна из участниц проекта «Знать, чтобы помогать Ирина Миронова – воспитатель ГУСО «Богушевский дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития».

- В Богушевском доме-интернате существует сопровождаемое проживание. Расскажите, что это за программа и как воспитанников готовят к самостоятельной, независимой жизни?

- История с сопровождаемым проживанием началась в нашем доме-интернате в 2005 году. Мы общались с волонтерами-христианами и благотворительным общественным объединением «Мир без границ», пробовали перенять зарубежный опыт по подготовке воспитанников интерната к независимому проживанию. А затем в 2011 году вместе с «Миром без границ» запустили полноценный пилотный проект по организации самостоятельного проживания молодых людей с инвалидностью из Богушевского дома-интерната для возможного возвращения их дееспособности. Это был первый подобный проект в Беларуси. Существовало много спорных вопросов: смогут ли ребята самостоятельно готовить себе еду, вести подсобное хозяйство, держать животных, ходить в магазин, ездить в город? Воспитанники дома-интерната жили в двух коттеджах и все делали сами. И наш опыт оказался удачным. За время существования сопровождаемого проживания в Богушевском доме-интернате восстановили дееспособность девяти человек. Четверо из них работают в Орше на швейном предприятии «Нить», несколько воспитанников живут в Ратомке и помогают в частном бизнесе. Один участник проекта даже завел семью, и у него появились дети. Сегодня в коттеджах живут десять ребят, которые проходят социализацию не в теории, а на практике. Мы понимаем, что самое важное – сделать так, чтобы люди из дома-интерната жили полноценной жизнью. Главная задача сегодня – это деинституционализация, попытка добиться того, чтобы по возможности воспитанники восстанавливали дееспособность, получали профессию и жили самостоятельно. Также хорошо, если людям с ментальной инвалидностью со временем начнут возвращать частичную дееспособность, которая даст им возможность работать.

- В Беларуси состоялся проект «Знать, чтобы помогать», посвященный проблеме прав детей с инвалидностью из домов-интернатов. Как обстоят дела с правами в Богушевском доме-интернате, и какие проблемы с правами на сегодняшний день наиболее острые?

- Человек – носитель права. Не важно, какой он: большой, маленький или с инвалидностью. Раньше персоналу домов-интернатов было сложно понять, как человек с интеллектуальной недостаточностью или обездвиженный может реализовать и потребовать свои права. Но проект «Знать, чтобы помогать» помог понять, как это можно делать. В обучении детей правам важна атмосфера, индивидуальный подход к каждому. Безусловно, в нашем доме-интернате изменилось отношение к правам людей с инвалидностью. Например, к их гендерным отличиям. Если раньше в домах-интернатах «лежачим» для простоты делали короткие стрижки, то сейчас у парней и девушек разные прически. Мы учитываем предпочтения детей в одежде. Маркируем места, которые посещают воспитанники с тяжелыми множественными нарушениями здоровья. На стены вешаем их фотографии, зеркала. Стали прислушиваться, какую они хотят носить одежду. Меняется оснащение в комнатах, увеличивается материальная поддержка. Раньше воспитанников домов-интернатов часто называли уменьшительно-ласкательными словами «солнышко», «зайчик», и поэтому они не всегда знали, как их зовут. Теперь мы учитываем их право на идентичность и просим персонал называть воспитанников по имени. У детей появились альбомы с их историей жизни: родителями, друзьями, фотографиями с прогулок.

- А что касается права на образование?

- С 2020 года четыре наших воспитанника пошли в общеобразовательную школу Богушевска. Они учатся в специальном классе вместе с обычными детьми. Каждый день из дома-интерната едут в школу, проводят вместе время со сверстниками на переменах. Учеба в общеобразовательной школе хорошо сказывается на социализации таких детей. Остальные наши воспитанники учатся в доме-интернате. Но всем нашим детям сегодня мы рассказываем о том, что в будущем у них будет право восстановить дееспособность и жить, как все. Это право детей с инвалидностью на получение информации.

- В Конвенции о правах ребенка и Конвенции о правах инвалидов важное место занимает право на семью. Но дети в домах-интернатах сегодня вынуждены жить без родителей.

- Право на семью – это базовое право. И поэтому сегодня в Беларуси мы говорим о деинституционализации. Право на семью не реализуется не по вине детей, но не стоит всегда винить и родителей. Просто бывают разные ситуации. Однажды к нам в дом-интернат пришли мужчина и женщина. Женщина плакала, говорила: «Простите нас, мы очень плохие родители». Я сказала, что вы хорошие родители, раз сюда пришли. Оказалось, что много лет назад у этой семейной пары родился ребенок с очень серьезными проблемами. Родителям посоветовали написать «отказную». Им сказали, что ребенок долго не проживет. Чувство совести мучило женщину целых 18 лет. В итоге она обзвонила все дома-интернаты и нашла дочку у нас. Когда привезли ребенка, я увидела, насколько она похожа на своего отца. Так девушка и родители нашли друг друга. Я считаю, что родителям нужно оказывать больше поддержки и психологической помощи после рождения детей с инвалидностью. Сегодня в наших реалиях важна реинтеграция детей в их биологические семьи. А если это невозможно, необходимо искать замещающую семью. Даже чисто с материальной точки зрения, содержание детей с инвалидностью в отделении самостоятельного проживания обходится государству дешевле, чем в доме-интернате. Но насколько это ценнее в психологическом и общечеловеческом аспектах – никакими деньгами не измерить.

 Насколько сложно детей с инвалидностью из домов-интернатов обучать их правам?

- В Беларуси не существовало единого пособия о правах детей с инвалидностью. В рамках проекта «Знать, чтобы помогать» мы разрабатывали его сами с нуля. Существует много книжек и пособий о правах с различными анимированными персонажами. Но если мы говорим об альтернативной коммуникации, то и о правах детям с инвалидностью нужно рассказывать по-другому. Мы использовали ясный язык, специальные графические и тактильные символы, рисунки, звуковые коммуникаторы. В результате сделали плакаты и мультфильм по правам детей. И, что важно, разработали пособие по обучению детей с инвалидностью их правам. Также появилась игра «Право имею», чтобы ребята увидели, как их права могут быть реализованы в жизни. Для детей с интеллектуальной недостаточностью важно рассказывать о правах не только словами, но и поступками. Поэтому помогать реализовывать права нашим воспитанникам помогает персонал дома-интерната.

- В рамках проекта «Знать, чтобы помогать» вы участвовали в образовательной поездке в Швецию. Расскажите о своих впечатлениях. Что вас больше всего поразило?

- Впечатлили шведские школы. В них учатся все дети, несмотря на инвалидность. Никакого домашнего обучения, все школы и учебные программы адаптированы, чтобы люди с инвалидностью могли получать образование. Важно, что после школы продолжается профессиональное образование, даже если у человека тяжелые формы нарушения развития. Люди получают работу. В городах развита безбарьерная среда. Мы побывали в квартире у 33-летней девушки, которая плохо видит, слышит и передвигается в коляске. Ее дом оборудован специальными техническими средствами для удобной жизни. Девушка ходит в магазин, посещает массажи, ездит на лошади. А еще в Швеции нет института лишения дееспособности. Отказ (изъятие ребенка из семьи) от ребенка с инвалидностью в этой стране – политическое дело. Развит институт контактных семей. Хотя раньше в Швеции было все по-другому. За короткий период шведы совершили серьезный рывок, улучшив качество жизни людей с инвалидностью.

- Какой путь, на ваш взгляд, должна пройти Беларусь, чтобы жизнь детей с инвалидностью приблизилась к шведским стандартам?

- Думаю, что перемены к лучшему неизбежны, так как это требование времени – доступность информации и опыта стран-соседей, формирование самосознания гражданского общества, большая заинтересованность местных сообществ и более активная позиция самих людей с инвалидностью и их близких. Возможно, реформирование в положении людей с инвалидностью произойдет даже быстрее, чем в других странах, которые этот путь уже прошли. По моему мнению,  для более полной реализации прав людей с ограниченными возможностями здоровья из домов-интернатов стоит больше внимания уделить индивидуальной работе с воспитанниками. Необходимо формировать профессиональные современные компетенции у персонала, в том числе и в сфере реализации прав детей и молодых людей с инвалидностью. Важно использовать средства альтернативной и поддерживающей коммуникации: ясный язык, разнообразное реабилитационное оборудование. Также немаловажен вопрос сохранения, а не лишения дееспособности этих людей, доступности для них социальных объектов. А самое главное – активизировать работу с биологическими и замещающими семьями, так как  наиболее здоровой, защищенной и полноценной личностью человек становится в семье. Именно семье, родителям, очень важны профилактика и поддержка. Не только социальная, но и теоретическая, психологическая, и просто человеческое участие. Как говорил известный психолог Лев Выготский: «Решает судьбу личности в последнем счете не дефект сам по себе, а его социальные последствия, его социально-психологическая реализация».