У Александра появился шанс на спасение

На портал обратилась мама Александра Протаса с просьбой о помощи. Вот, что она пишет:

У моего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла надежды долгие годы и ждала специального лекарства. И это лекарство удалось изобрести.

В детстве у сына стоял диагноз гепатит. С возрастом стало понятно, что с ребенком что-то не так. Походы по врачам, обследования и по клиническим симптомам выставлен диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия. Выполнен анализ молекулярно-генетической диагностики в детстве, поломки в гене, который отвечает за развитие мышц не обнаружено. Наша семья справилась с горем, хотя жизнь пошла уже по другому пути, так как помочь своему единственному и любимому ребенку мы ничем не могли. 

Несмотря на все сложности со здоровьем сынок окончил с отличием школу, поступил в БГУИР г.Минска. Но болезнь оказалась сильнее, она медленно но все больше отнимает силы нашего мальчика.

Только в декабре 2021 г. за счет собственных средств выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика»  г. Москва. Благодаря новейшим технологиям  найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать белок дальше.

На сегодняшний день в Республике Беларусь зарегистрировано лекарственное средство TRANSLARNA производство PTC Therapeutics, единственное лекарство в мире при данной поломке  и которое как раз так жизненно необходимо моему сыну. TRANSLARNA восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни. Стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни.

Консилиум Министерства Здравоохранения РБ от 29.03.2022 г.№4-5-3/ П -533  рекомендовал лечение лекарственным средством TRANSLARNA(АТАЛУРЕН). Данное лекарство нужно закупать за личные средства и др. источники не запрещенные законодательством РБ. Стоимость годовой терапии составляет 504161 евро (с учетом НДС, тамож. сбора). Обеспечение  пациентов на уровне государства не предусмотрено.

Наш взрослый мальчик 28 лет ждал этого лекарства и дождался. У нас появился шанс спасти     нашего самого любимого и единственного сына. Высокая стоимость отнимает этот шанс, так как такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье. Времени не осталось совсем, каждый день отнимает силы.

Только с помощью людей, которым не все равно, которые способны чувствовать, сопереживать и понять безвыходность ситуации собрать эту сумму возможно. ПОМОГИТЕ, пожалуйста  нам спасти нашего сына и подарите годы жизни этому молодому парню. Саша верит: с вашей помощью он справится.

С уважением и наилучшими пожеланиями мира и добра, семья Протас.